【走访纪实】爱心奶粉，助力血友宝宝健康成长

        8月14日，临沂市慈善总会血友之家义工队，临沂市同沐阳光血友病关爱中心，携手河东区明德志愿服务团，走访看望家庭贫困的血友病患儿。本次走访临沂市5个患儿家庭，全程396公里，为每个小患者送去一箱（6桶）爱心奶粉，助力宝宝们健康成长，感谢明德志愿协会的大力支持。

        团结就是力量，携手共创美好未来，我们共同帮助贫困家庭走出困境，改善因病致贫、因病返贫的情况。

        每个孩子都是带着父母的希望出生，怎奈有些孩子出生就患有先天性的疾病，血友病就是这样的一种疾病，幼儿期就会发病，主要表现为身上淤青不断，小的伤口流血不止，有的患儿出牙期牙龈出血不断，更有孩子因为摔倒导致脑部出血等等，有的孩子三个月大就确诊了。这种病无法治愈，只能终身用药，通过静脉注射补充凝血因子。更无奈的是，因子在体内的半衰期（有效期）只有10个小时左右，要想和正常人一样生活，每周注射3-4次，对于孩子来说这是很大的痛苦，对于家长来说，经济压力更是巨大，很多家庭因病致贫。

        每一个小群体都不应该被放弃，医疗卫生方面与先天性疾病的抗争从未停止过，特效药物研发、基因编辑、基因治疗等技术飞速发展，为罕见病带来希望。家庭方面，无数个患儿家庭背负巨大压力，经济压力、精神压力……但他们从未放弃！

        随着社会各方的关注和支持，越来越多血友病药物进入医保，尽管很难，但相信血友病的春天很快会到来。目前春风已经吹起来了，在国家政策的支持下，不少药企开展了援助活动，患者可以申请有援助活动的凝血因子，减轻家庭负担。